Audiência proposta pelo deputado Max Lemos busca garantir o acesso gratuito ao tratamento de alto custo para crianças que sofrem de doença rara e progressiva.

Brasília – A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoverá, na próxima terça-feira, 08 de julho, às 13h, uma audiência pública para debater a incorporação do medicamento Elevidys ao Sistema Único de Saúde (SUS). O encontro foi proposto pelo deputado federal Max Lemos (PDT-RJ), membro da comissão e autor do requerimento aprovado.

A audiência discutirá os impactos da incorporação do Elevidys, tratamento de alto custo recentemente aprovado pela Anvisa, para crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que afeta, principalmente, meninos. Estima-se que cerca de 700 novos casos sejam registrados anualmente no Brasil.

“Já conquistamos a aprovação da Anvisa. Agora, é urgente que o SUS assuma a responsabilidade de custear esse tratamento, que pode significar qualidade de vida e esperança para essas crianças e suas famílias”, afirma o deputado Max Lemos.

O medicamento representa um avanço significativo no tratamento da DMD, podendo proporcionar mais autonomia e melhores condições de vida aos pacientes. A audiência reunirá representantes do Ministério da Saúde, Anvisa, médicos especialistas, familiares de pacientes e associações ligadas à causa.

Assegurar que o Elevidys faça parte do SUS é essencial para proporcionar às crianças um tratamento que pode melhorar significativamente sua qualidade de vida, além de oferecer suporte e esperança às famílias que convivem com os desafios da Distrofia Muscular de Duchenne.

Serviço
Data: Terça-feira, 08 de julho de 2025
Horário: 13h
Local: Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência – Câmara dos Deputados (Brasília/DF)