Evento lança luz sobre problemáticas de pessoas com a condição rara;
Frente Parlamentar mista de direitos das pessoas com nanismo,
judicialização de medicamentos serão pautas
Nos dias 20 e 21 de outubro a ANNABRA – Associação Nanismo Brasil realizará o Simpósio Brasileiro de Nanismo, evento que atrairá pessoas de todo o país para discussão sobre direitos, saúde e políticas públicas. O Simpósio é a segunda edição de um encontro que vem ganhando notoriedade dentro e fora do país.
Entre as temáticas serão apresentados no encontro, detalhes da Frente Parlamentar Mista de valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo. O pedido foi protocolado no mês de agosto pela ANNABRA, com iniciativa do deputado federal Murilo Gouvêa, ganha força com a rede de delegados da associação por todo o Brasil.
“Nosso objetivo com o evento é falar de saúde, dados sobre pessoas com nanismo no Brasil, orientações para famílias que acabaram de receber o diagnóstico da deficiência, acesso à medicação, bem como orientações jurídicas e temas tocantes à educação inclusiva, que ainda carece de muita informação no pais”, explicou Kênia Rio, advogada e presidente da ANNABRA.
O evento contará com a presença de nomes influentes no mundo sobre genética e nanismo, como o geneticista dr. Juan Lherena Júnior, e também do neurocirugião dr. Antonio Bellas.
O Simpósio acontecerá na CEDAE Manancial, localizado na Cidade Nova – Rio de Janeiro, e a inscrição é gratuita. O evento, além de dar visibilidade à causa, promove o encontro e interação entre famílias e crianças, garantindo a visibilidade e fortalecimento de identidade entre as pessoas com nanismo. “Teremos espaço kids para que as crianças com nanismo possam brincar e se identificar, bem como, atividade específica e direcionada para adolescentes trocarem experiências” informou Karine Siqueira da Silva, advogada, vice-presidente da Annabra e delegada em Santa Catarina.
O Nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética que se caracteriza por uma deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura abaixo da média Nacional, chegando em idade adulta entre 0,70 a 1,35 de altura.
Pode ser detectado ainda na gestação, porém o diagnóstico é definido após o nascimento através de testes genéticos. Nem sempre é uma condição hereditária, pode ser recessivo ou uma nova mutação no DNA, ou seja qualquer casal pode ter um filho com Nanismo.
Estima-se que a cada 27 mil nascimentos, uma criança nasce com algum tipo de nanismo. Considerando que população brasileira chegou a 213,3 milhões de habitantes em 2021, de acordo com a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estimamos cerca de 10.665 pessoas com nanismo no país.
Existem mais de 400 tipos diferentes de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros à displasias ósseas.
Embora existam muitas causas diferentes de nanismo, existem dois tipos mais comuns da condição: Acondroplasia e deficiência do hormônio de crescimento.
Sobre a ANNABRA - A Associação Nanismo Brasil, enquanto associação nacional, foi criada em julho de 2020. Surgiu da necessidade de lutar por uma sociedade mais inclusiva e abrangente, por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo.
Durante 13 anos, a advogada Kênia Rio, que nasceu com acondroplasia, presidiu a Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ). Porém, com o tempo, decidiu ampliar e criar algo maior, para integrar todas as pessoas e famílias com a com a deficiência no país. Assim, nasceu a ANNABRA. O foco da associação é garantir direitos, dar visibilidade a causa e voz aos protagonistas e suas famílias através da união e força do coletivo. Fazem parte da equipe, delegados espalhados pelo Estado.
A programação na íntegra esta disponível nas redes sociais da ANNABRA e no site oficial: Annabra ou Link
As inscrições podem gratuitas ser feitas através do endereço: Link..
FICHA TÉCNICA
Evento: Simpósio Brasileiro de Nanismo
Período: 20 e 21 de outubro
Local: CEDAE – Manancial - Avenida Presidente Vargas, 2655 - Cidade
Nova Rio de Janeiro
Link para credenciamento de Imprensa: Link
Redes Sociais: @annabra_nanismo
Comunicação: SAP Comunica- Soluções em Comunicação e Marketing
Jornalista Responsável – Flávia Gabriela Freitas
WhatsApp/Telegram
(11) 96062-8224
(12) 3185 9695
Programação Completa
20/10 SEXTA-FEIRA Manhã
8H AS 9H CREDENCIAMENTO
9H ABERTURA
PANORAMA DO NANISMO NO BRASIL
Avanços último ano
9H20 - A DESCOBERTA DO DIAGNÓSTICO Descobrimos o nanismo - O que fazer?
Por onde começar?
JUAN LLERENA – Geneticista - Instituto Fernandes Figueira
10H - DESCOMPRESSÃO MEDULAR
DR. ANTONIO BELLAS - Neurocirurgião
DRA. TATIANA PROTZENCO -Neurocirurgiã - Instituto Fernandes Figueira
COFFE manhã
10H40 - DISPLASIAS ÓSSEAS
O QUE SÃO, NOVIDADES EM DIAGNÓSTICO E TRATAMENTOS
ANA PAULA – UERJ -VOXZOGO - comparativo crianças 2/4 anos
- comparativo crianças 6/8 anos
- comparativo crianças 10/12 anos
PEDRO ERNESTO - Endocrinologista pediátrico - (Hospital Universitário)
11H40 - DO LUTO A ACEITAÇÃO
12H10 ALMOÇO
Tarde
13H30 - ORIENTAÇÕES JURÍDICAS MEDICAÇÃO DE ALTO CUSTO - Por onde começar
- Convênio ou MS
- Procurador x advogado particular
-Panorama Geral decisões por Regiões
-Desafios jurídicos
DRA. ANAÍSA BANHARA – Advogada
13H30 SALA PARALELA JOVENS E CRIANÇAS
14H30 - POLÍTICAS PÚBLICAS
Apresentação frente parlamentar NACIONAL
Protagonistas Políticos: Avanços e desafios
GABRIEL MEURER - vereador SC
15H30 - DESAFIOS NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA
Pré (Adolescência): abordagem para as famílias - Orientações, cuidados e desafios
PSICÓLOGO
16H10 COFFE
16h30 - UMA TRAJETÓRIA DE DESAFIOS
-Direitos na Escola
-LBI e casos prático
17h10 - O CAPACITISMO E SUAS VERTENTES
TARDE
PEDRO FRANÇA - cineasta, ator (PCDPOD)
REBECA COSTA - Looklittle
16h30 - UMA TRAJETÓRIA DE DESAFIOS
-Direitos na Escola
-LBI e casos prático
MELISSA MARTINS - Psicopedagoga
17h40 APRESENTAÇÃO MUSICAL
20/10 SEXTA-FEIRA
SALAS PARALELAS
13h30 - Mesa redonda PROTAGONISMO JOVEM com os jovens e crianças A palavra com eles(as):
nossas crianças e pré(adolescentes)
PSICOLOGA
15h30 PARALIMPÍADAS 2024 protagonismo e modalidades (Atletas e Esportes Paralímpicos)
COMITÊ PARALÍMPICO BRASILEIRO
STANDS
ORIENTAÇÕES JURÍDICAS
(LOAS/Aposentadoria/Auxílio Inclusão)
ARQUITETURA
(orientações sobre desenho universal)
PROGRAMA HORIZONTES
Orientação com profissional sobre aplicação da medicação LOJA ANNABRA
LITERATURAS INCLUSIVAS
RODA CONVERSA COM AS FAMÍLIAS
EXPERIÊNCIAS E VIVÊNCIAS
LANCHE
RECREAÇÃO INFANTIL
VENDA PRODUTOS ANNABRA
21/10 SÁBADO
MANHÃ
ENCONTRO FAMÍLIAS
(ATERRO FLAMENGO)
Visita ao Cristo Redentor |
