Evento lança luz sobre problemáticas de pessoas com a condição rara;
Frente Parlamentar mista de direitos das pessoas com nanismo,
judicialização de medicamentos serão pautas

 

Nos dias 20 e 21 de outubro a ANNABRA – Associação Nanismo Brasil realizará o Simpósio Brasileiro de Nanismo, evento que atrairá pessoas de todo o país para discussão sobre direitos, saúde e políticas públicas. O Simpósio é a segunda edição de um encontro que vem ganhando notoriedade dentro e fora do país.

Entre as temáticas serão apresentados no encontro, detalhes da Frente Parlamentar Mista de valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo. O pedido foi protocolado no mês de agosto pela ANNABRA, com iniciativa do deputado federal Murilo Gouvêa, ganha força com a rede de delegados da associação por todo o Brasil.

“Nosso objetivo com o evento é falar de saúde, dados sobre pessoas com nanismo no Brasil, orientações para famílias que acabaram de receber o diagnóstico da deficiência, acesso à medicação, bem como orientações jurídicas e temas tocantes à educação inclusiva, que ainda carece de muita informação no pais”, explicou Kênia Rio, advogada e presidente da ANNABRA.

O evento contará com a presença de nomes influentes no mundo sobre genética e nanismo, como o geneticista dr. Juan Lherena Júnior, e também do neurocirugião dr. Antonio Bellas.

O Simpósio acontecerá na CEDAE Manancial, localizado na Cidade Nova – Rio de Janeiro, e a inscrição é gratuita. O evento, além de dar visibilidade à causa, promove o encontro e interação entre famílias e crianças, garantindo a visibilidade e fortalecimento de identidade entre as pessoas com nanismo. “Teremos espaço kids para que as crianças com nanismo possam brincar e se identificar, bem como, atividade específica e direcionada para adolescentes trocarem experiências” informou Karine Siqueira da Silva, advogada, vice-presidente da Annabra e delegada em Santa Catarina.

O Nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética que se caracteriza por uma deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura abaixo da média Nacional, chegando em idade adulta entre 0,70 a 1,35 de altura.

Pode ser detectado ainda na gestação, porém o diagnóstico é definido após o nascimento através de testes genéticos. Nem sempre é uma condição hereditária, pode ser recessivo ou uma nova mutação no DNA, ou seja qualquer casal pode ter um filho com Nanismo. 

Estima-se que a cada 27 mil nascimentos, uma criança nasce com algum tipo de nanismo. Considerando que população brasileira chegou a 213,3 milhões de habitantes em 2021, de acordo com a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estimamos cerca de 10.665 pessoas com nanismo no país.

Existem mais de 400 tipos diferentes de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros à displasias ósseas.

Embora existam muitas causas diferentes de nanismo, existem dois tipos mais comuns da condição: Acondroplasia e deficiência do hormônio de crescimento.

Sobre a ANNABRA - A Associação Nanismo Brasil, enquanto associação nacional, foi criada em julho de 2020. Surgiu da necessidade de lutar por uma sociedade mais inclusiva e abrangente, por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo.

Durante 13 anos, a advogada Kênia Rio, que nasceu com acondroplasia, presidiu a Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ). Porém, com o tempo, decidiu ampliar e criar algo maior, para integrar todas as pessoas e famílias com a com a deficiência no país. Assim, nasceu a ANNABRA. O foco da associação é garantir direitos, dar visibilidade a causa e voz aos protagonistas e suas famílias através da união e força do coletivo. Fazem parte da equipe, delegados espalhados pelo Estado.

A programação na íntegra esta disponível nas redes sociais da ANNABRA e no site oficial: Annabra ou Link

As inscrições podem gratuitas ser feitas através do endereço: Link..

FICHA TÉCNICA 

Evento: Simpósio Brasileiro de Nanismo
Período: 20 e 21 de outubro
Local: CEDAE – Manancial - Avenida Presidente Vargas, 2655 - Cidade
Nova Rio de Janeiro
Link para credenciamento de Imprensa: Link

Redes Sociais: @annabra_nanismo

Comunicação: SAP Comunica- Soluções em Comunicação e Marketing
Jornalista Responsável – Flávia Gabriela Freitas
WhatsApp/Telegram
(11) 96062-8224
(12) 3185 9695

Programação Completa

20/10 SEXTA-FEIRA Manhã

8H AS 9H CREDENCIAMENTO
9H ABERTURA

PANORAMA DO NANISMO NO BRASIL
Avanços último ano
9H20 - A DESCOBERTA DO DIAGNÓSTICO Descobrimos o nanismo - O que fazer?
Por onde começar?
JUAN LLERENA – Geneticista - Instituto Fernandes Figueira

10H - DESCOMPRESSÃO MEDULAR
DR. ANTONIO BELLAS - Neurocirurgião
DRA. TATIANA PROTZENCO -Neurocirurgiã - Instituto Fernandes Figueira

COFFE manhã
10H40 - DISPLASIAS ÓSSEAS
O QUE SÃO, NOVIDADES EM DIAGNÓSTICO E TRATAMENTOS

ANA PAULA – UERJ -VOXZOGO

  • comparativo crianças 2/4 anos
  • comparativo crianças 6/8 anos
  • comparativo crianças 10/12 anos

PEDRO ERNESTO - Endocrinologista pediátrico - (Hospital Universitário)
11H40 - DO LUTO A ACEITAÇÃO

12H10 ALMOÇO

Tarde

13H30 - ORIENTAÇÕES JURÍDICAS MEDICAÇÃO DE ALTO CUSTO

  • Por onde começar
  • Convênio ou MS
  • Procurador x advogado particular

-Panorama Geral decisões por Regiões
-Desafios jurídicos
DRA. ANAÍSA BANHARA – Advogada

13H30 SALA PARALELA JOVENS E CRIANÇAS

14H30 - POLÍTICAS PÚBLICAS
Apresentação frente parlamentar NACIONAL
Protagonistas Políticos: Avanços e desafios
GABRIEL MEURER - vereador SC

15H30 - DESAFIOS NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA
Pré (Adolescência): abordagem para as famílias

  • Orientações, cuidados e desafios

PSICÓLOGO

16H10 COFFE
16h30 - UMA TRAJETÓRIA DE DESAFIOS
-Direitos na Escola
-LBI e casos prático

17h10 - O CAPACITISMO E SUAS VERTENTES

TARDE

PEDRO FRANÇA - cineasta, ator (PCDPOD)
REBECA COSTA - Looklittle

16h30 - UMA TRAJETÓRIA DE DESAFIOS
-Direitos na Escola
-LBI e casos prático
MELISSA MARTINS - Psicopedagoga

17h40 APRESENTAÇÃO MUSICAL

20/10 SEXTA-FEIRA

SALAS PARALELAS
13h30 - Mesa redonda PROTAGONISMO JOVEM com os jovens e crianças A palavra com eles(as):
nossas crianças e pré(adolescentes)
PSICOLOGA

15h30 PARALIMPÍADAS 2024 protagonismo e modalidades (Atletas e Esportes Paralímpicos)
COMITÊ PARALÍMPICO BRASILEIRO
STANDS
ORIENTAÇÕES JURÍDICAS
(LOAS/Aposentadoria/Auxílio Inclusão)
ARQUITETURA
(orientações sobre desenho universal)
PROGRAMA HORIZONTES
Orientação com profissional sobre aplicação da medicação LOJA ANNABRA
LITERATURAS INCLUSIVAS

RODA CONVERSA COM AS FAMÍLIAS
EXPERIÊNCIAS E VIVÊNCIAS

LANCHE
RECREAÇÃO INFANTIL
VENDA PRODUTOS ANNABRA

21/10 SÁBADO

MANHÃ

ENCONTRO FAMÍLIAS
(ATERRO FLAMENGO)
Visita ao Cristo Redentor