Iniciativa promove visita guiada com espécies marinhas pouco conhecidas e leitura do documento em formato de HQ para ampliar a conscientização sobre doenças raras e combater o preconceito
O AquaRio será palco, na próxima sexta-feira, 10 de abril, às 9h, do lançamento do Estatuto Mirim dos Raros, uma iniciativa voltada à conscientização infantojuvenil sobre doenças raras e à ampliação do conhecimento sobre seus direitos. A ação conta com o apoio da Aliança Cavernoma Brasil, da Associação Brasileira Addisoniana, que reúnem pacientes e familiares, e do grupo de teatro EPA.
A proposta aposta na educação e na experiência prática para ampliar o entendimento sobre o tema. Ao todo, 16 crianças participam de um passeio guiado pelo aquário, com foco em espécies marinhas pouco conhecidas e na importância da biodiversidade. A atividade estabelece um paralelo entre a singularidade desses animais e a diversidade humana, destacando que características raras também fazem parte do equilíbrio dos ecossistemas e da sociedade.
Após a visita, o grupo acompanha a leitura do Estatuto Mirim dos Raros, apresentado em formato de história em quadrinhos. O material traduz, de forma acessível, direitos já previstos em lei, como prioridade em atendimentos de saúde, acesso ao tratamento adequado e inclusão social. Desenvolvido com caráter educativo e informativo, o conteúdo utiliza a linguagem lúdica para facilitar a compreensão do tema pelo público infantil.
Além de marcar o lançamento do material, o evento chama atenção para um dos principais desafios enfrentados por pessoas com doenças raras: o preconceito. Ao unir educação, ciência e linguagem acessível em um ambiente de grande circulação, a iniciativa busca contribuir para uma mudança de percepção e para a construção de uma sociedade mais informada e inclusiva. Clique aqui para ler o Estatuto Mirim dos Raros.
