Medicamento é considerado uma esperança no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
O deputado federal Max Lemos (PDT-RJ) conquistou mais um avanço na luta em defesa dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Foi aprovado, nesta quarta-feira (28), seu requerimento na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para a realização de uma audiência pública que irá debater a inclusão do medicamento Elevidys no Sistema Único de Saúde (SUS). O encontro está marcado para o dia 8 de julho, na Câmara dos Deputados, e reunirá autoridades da saúde, representantes do governo, especialistas e familiares de pacientes.
O Elevidys é uma terapia gênica considerada uma esperança no tratamento da DMD, doença genética rara, progressiva e degenerativa que compromete os músculos, afetando especialmente crianças. Atualmente, o medicamento não é disponibilizado pelo SUS, o que obriga famílias a recorrerem à Justiça ou a campanhas para conseguir acesso.
“É algo extremamente necessário e urgente para estas crianças. Já avançamos na luta pelo registro do Elevidys no Brasil. Agora, o nosso desafio é garantir que ele chegue a quem precisa, de forma gratuita, pelo SUS”, afirmou Max Lemos.
Em dezembro, após intensa mobilização de familiares, especialistas e articulações políticas lideradas pelo parlamentar, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro do Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque) no Brasil. É o primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no país para tratar crianças deambuladoras, entre 4 e 7 anos, com DMD.
“Conseguimos o registro junto à Anvisa depois de muito trabalho, audiências públicas e diálogo constante com a agência e a indústria farmacêutica. Mas isso é apenas uma etapa. O tratamento ainda não está acessível à maioria das famílias. Agora, nossa luta é para garantir a sua inclusão no SUS, assegurando o direito à vida e à dignidade dessas crianças”, reforçou o deputado.
A Distrofia Muscular de Duchenne é causada por um defeito no gene responsável pela produção da distrofina, proteína fundamental para a integridade dos músculos. A ausência dessa proteína leva à deterioração muscular progressiva, afetando também o funcionamento do coração e dos pulmões.
A audiência pública do dia 8 de julho será um momento decisivo para debater o tema, esclarecer dúvidas técnicas e buscar caminhos para viabilizar a incorporação do Elevidys na rede pública de saúde.
