Neste mês, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar a saúde e a qualidade da vida dessas pessoas. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, sendo que de 50% a 70% das pessoas afetadas pela doença são crianças. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa.
O texto proíbe que planos de saúde façam distinção de pessoas com doenças raras, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados. Além disso, a versão aprovada também proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência de doença genética em candidatos à vaga de emprego. O projeto também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras) - um registro eletrônico que vai permitir a identificação e a classificação socioeconômica da pessoa com doença rara.
Por fim, o parecer também altera a legislação para incluir as pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento, a qual inclui gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo, entre outras.
Uma das maneiras de identificar a existência de uma doença rara é por meio da triagem neonatal. O Instituto Jô Clemente (IJC), é referência nacional na triagem neonatal e no tratamento e diagnóstico de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. O porta-voz do instituto está disponível para comentar os impactos dessa política para as pessoas com doenças raras.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site do IJC.
