Evento foi realizado na manhã desta segunda-feira, 13, no auditório da prefeitura e contou com a presença do deputado Alexandre Serfiotis

Volta Redonda sediou nesta segunda-feira, dia 13, o Ato pelo Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado desde 2008, no último dia do mês de fevereiro. O evento aconteceu no auditório da Prefeitura de Volta Redonda e foi realizado pela secretaria municipal de Saúde, numa parceria com a Apadefi (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos) e o Movela (Movimento em defesa dos diretos da pessoa com ELA).
O Prefeito Samuca Silva fez a abertura do evento. Também participaram do ato o Deputado Federal, Alexandre Serfiotis; o vice-prefeito, Maycon Abrantes; a secretária Municipal de Saúde, Márcia Cury; o subsecretário de Saúde, Rafael Galvão e o vereador Carlos Santana. 
Durante o encontro foram realizadas duas palestras: a primeira com a geneticista Claudia Yamada Utagawa, reitora do UniFOA (Centro Universitário de Volta Redonda) e a segunda com o médico pneumologista, Gilmar Zonzin. A secretária executiva dos CIR (Comitês Intergestores Regionais) do Médio Paraíba, Sonia Regina Machado, também fez uma apresentação sobre o tema.
Conforme dados apresentados pelos palestrantes, atualmente existem no Brasil, aproximadamente, 15 milhões de pessoas portadoras de algum tipo de doença rara. As doenças raras são crônicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados no nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de rett. 
Antônio Jorge de Melo é portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica),  doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva. Antônio é diretor do MOVELA (Movimento em defesa dos diretos da pessoa com ELA), que tem sede em Volta Redonda.
“O objetivo do MOVELA está baseado em três pilares, que são: prestar informações sobre as doenças, sobre os direitos dos portadores e também dar informações sobre os novos tratamentos. Além disso, nós também apresentamos minutas de projetos de leis aos parlamentares. Hoje, nós temos o deputado Alexandre Serfiotis como um facilitador das nossas pautas. E esse ato de hoje foi extremamente esclarecedor e proporcionou ao poder público uma visão mais ampla das doenças raras", disse Antônio.
Alexandre Serfiotis elogiou a situação da Saúde do município e se colocou à disposição de Volta Redonda para apoiar a causa. “Volta Redonda é um espelho para todo o Médio Paraíba. Somos uma região mais avançada do que outras do Rio de Janeiro, sem dúvida estamos à frente das demais na questão da saúde. Eu acredito no SUS, eu me dedico à saúde há mais de 10 anos e digo sempre que sou produto da saúde. Eu conheço bem essa área. E eu, como deputado federal, me coloco à disposição para caminharmos juntos nessa luta”, destacou.
“É uma grande satisfação poder reunir aqui esses palestrantes para que sejam discutidas ações em prol dessas doenças raras. A saúde é uma prioridade de nosso governo. Agradeço a presença do deputado federal, Alexandre Serfiotis, que é um amigo da saúde de Volta Redonda”, concluiu o prefeito.