CEO Juventude Barra Mansa
CEO & Diretor de Conteúdo

Johnes Hebert Victal Evangelista

Liderando a comunicação da Juventude Barra Mansa/RJ. Especialista em Educação e Direitos Humanos. Acadêmico Imortal pela ACILBRAS (Cadeira nº 1356) e Defensor da Cultura Mundial, Johnes é Licenciado em Letras e Pedagogia, com especialização em Universidade Federal. Líder estudantil de projeção nacional, foi protagonista na entrega da carta em defesa do PRONATEC à Presidência da República. Avaliador científico (FEMIC/UFCA) e autor com publicações internacionais na Colômbia e em editoras de alto impacto, possui expertise em Inovação Educacional e Gestão de Políticas Públicas. Sua atuação une o rigor acadêmico à mobilização social, consolidando a Juventude-BM como uma fonte de informação auditada, técnica e comprometida com a transparência pública diretamente do Sul Fluminense para o mundo.

Deputado Max Lemos luta para garantir acesso gratuito ao remédio contra DMD

Publicado em: março 21, 2025 | Por Johnes Hebert


Elevidys já teve produção aprovada no Brasil, mas ainda não está disponível no SUS


O deputado Max Lemos (PDT-RJ) está em uma nova batalha para garantir que o medicamento Elevidys, utilizado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), seja incorporado à tabela do Sistema Único de Saúde (SUS).


O remédio, que custava R$ 15 milhões por dose e era produzido no exterior, teve sua fabricação autorizada no Brasil pela ANVISA após atuação do parlamentar. Agora, o desafio é garantir que ele esteja disponível gratuitamente para os pacientes que precisam.


A DMD é uma doença genética rara e degenerativa, que compromete os músculos progressivamente. O Elevidys tem sido uma esperança para as famílias, mas o alto custo sempre foi uma barreira para o acesso.


Max Lemos reforça que a luta não termina com a produção nacional: “Nosso objetivo é garantir que o medicamento seja disponibilizado no SUS, sem que as famílias precisem recorrer a ações judiciais ou a arrecadações milionárias para ter acesso ao tratamento.”


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