Diagnosticada com malformação congénita grave e rara, Mariah, de 4 anos,

é acompanhada pelo Follow-up, que oferece atendimento especializado e
gratuito com uma equipe de multiprofissionais

Uma trajetória de amor e dedicação! Essa é a vida de Maria Eduarda
Fernandes, de 23 anos, que se dedica ao cuidado da filha única com
paralisia cerebral. Mariah, de quatro anos, é acompanhada pelo programa
Follow-up do Recém-nascido de Alto Risco de Volta Redonda – uma área de
seguimento do desenvolvimento de crianças da Secretaria Municipal de
Saúde (SMS).

O Follow-up oferece profissionais multidisciplinares como assistentes
sociais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, neuropediatras,
odontopediatras, pediatras e psicólogos. Mariah faz acompanhamento desde
os dois meses de idade e, desde então, a mãe destaca a evolução no
tratamento como, por exemplo, a alimentação.

“Durante todo esse trajeto percebi grandes melhorias, uma das que Mariah
teve foi com a fonoaudióloga. Ela evoluiu para uma alimentação via oral,
com alimentos pastosos, o que é muito satisfatório. Porque é um prazer
que ela tem poder comer as coisas que ela gosta, como doces e salgados”,
exemplificou a mãe.

Mariah anteriormente não conseguia se alimentar dessa forma devido a um
episódio de forte convulsão generalizada, que ocasionou no auxílio da
gastrostomia (GTT), que garante aporte nutricional. Entretanto, os
líquidos continuam sendo feitos pela gastrostomia. Para a felicidade da
mãe, Mariah também teve melhorias na parte neurológica.

“O tratamento com a neuro também, que é muito importante, porque às
vezes a Mariah desencadeia alguma crise de choro neurológico, ou até
mesmo de escape de convulsão e tenho sempre o suporte da médica para
poder ajustar o remédio dela”, comemorou.

Do nascimento ao diagnóstico

Mariah Fernandes nasceu de 36 semanas em um parto cesárea no Hospital
São João Batista (HSJB). Logo em seguida, a mãe foi comunicada do
diagnóstico de microcefalia – bebês com essa condição possuem o cérebro
e a cabeça menores do que o normal –, e saiu da unidade com o
encaminhamento para o programa Follow-up, da Prefeitura de Volta
Redonda.

“Um dia antes dela nascer fiz um novo ultrassom, pois estava perdendo
muito líquido. Nesse exame a médica viu que o comprimento do fêmur
estava muito maior em comparação ao tamanho da cabeça. Como já tinha
feito outros ultrassons, ficou essa observação, pois acreditava-se que
isso poderia ser devido à posição dela na barriga. Mas quando a Mariah
nasceu, veio o diagnóstico”, disse Maria Eduarda.

Para a surpresa da família, aos sete meses Mariah recebeu um novo
diagnóstico, ainda mais grave e pouco conhecido. “Na ressonância
magnética descobrimos a doença de holoprosencefalia lobar – malformação
congénita grave e rara que acontece quando os hemisférios cerebrais do
feto não se separam completamente. Essa doença tem três tipos, e o da
Mariah é o grau mais leve, só que acarreta em muita coisa na vida dela”,
citou a mãe.

Acompanhamento psicológico e assistencial para as mães

O programa Follow-up também oferece aos pais ou responsáveis o
acompanhamento psicológico, fortalecendo a rede de apoio dessas
famílias. Maria Eduarda Fernandes citou que esse suporte é fundamental
para a saúde mental diante dos desafios de ser uma mãe atípica, ou seja,
ser mãe de filhos com necessidades especiais.

“Através desse atendimento psicológico, consigo lidar melhor com todas
as questões que envolvem a Mariah. Com esse acompanhamento me sinto o
tempo todo acolhida, me ajuda muito e acontece toda semana. Não consigo
nem citar uma coisa que tenha contribuído mais para a minha vida, porque
realmente é um auxilio muito grande”, disse a mãe.

O programa Follow-up também ajudou Maria Eduarda a ter acesso ao
Benefício de Prestação Continuada (BPC), do Governo Federal, pelo qual é
pago um salário mínimo por mês à pessoa com deficiência de qualquer
idade. A mãe citou que esse dinheiro a ajuda com as despesas de
alimentação, fraldas, gases, sondas e remédios.

“Um apoio muito grande que eu posso dizer que também veio do Follow-up
foi quando eu precisei fazer o BPC dela, o pedido foi durante a pandemia
da Covid-19, então demorou muito para sair. Mas a assistente social de
lá me auxiliou bastante, ela ligava pra lá para conferir se estava tudo
certo e permaneceu me ajudando no processo até conseguir que o BPC fosse
liberado”, finalizou Maria Eduarda.

A história de Mariah faz parte da série “Gratidão Não Prescreve”,
desenvolvida pela Prefeitura de Volta Redonda e que mostra como o
serviço público vem transformando e impactando positivamente a vida de
pessoas que conseguiram superar situações difíceis e hoje são gratas
pelo atendimento recebido.

Serviço Follow-up

O encaminhamento para o programa Follow-up é feito através dos
hospitais, público ou privado, de maternidades ou UTI Neonatal. As
unidades básicas de Saúde (UBS) e de Saúde da Família (UBSF) de Volta
Redonda também podem encaminhar para o projeto. Vale lembrar que todo
encaminhamento precisa de indicação médica.

O Follow-up fica localizado na Rua Governador Luiz Monteiro Portela,
número 282, no bairro Aterrado – próximo ao Hospital Dr. Nelson dos
Santos Gonçalves (antigo Cais Aterrado). Telefones para contato: (24)
3512-9571 ou 3512-9572.