Ação especial no HemoRIO celebra o Dia Mundial da Hemofilia com foco na participação social e informações
A semana que marca o Dia Mundial da Hemofilia tem o objetivo de conscientizar sobre essa doença genética rara e hereditária, seus sintomas e a importância de ações sociais e políticas para que cada vez mais pessoas com distúrbios hemorrágicos se sintam acolhidas pela comunidade onde moram. O tema deste ano é “Acesso para Todos”, definido pela campanha internacional da World Federation of Hemophilia (WFH), com o propósito de reunir e defender junto aos governos locais um melhor acesso ao tratamento e cuidados com ênfase no controle e prevenção de sangramentos para todos os pacientes.
A informação de qualidade é um dos pilares essenciais nas campanhas de conscientização sobre a doença, principalmente por ajudar na desmistificação sobre a hemofilia e colaborar no combate ao preconceito. A pesquisa “Retrato da Hemofilia no Brasil”, apoiado pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e pela Roche Farma Brasil, realizada pela Ed. Abril, mostrou que 81% dos pesquisados enxergam a falta de informação e conhecimento sobre a hemofilia como uma das barreiras na qualidade de vida dos pacientes e 86% deles consideram que a troca de informações sobre a convivência com a doença precisa melhorar. Além disso, mais da metade dos entrevistados (55%) ressaltou que há preconceito contra pessoas com hemofilia no país justamente pela falta de conhecimento sobre a doença e como lidar com intercorrências.
É por isso que a Roche preparou uma iniciativa com robôs interativos que irão atender pacientes e acompanhantes no HemoRIO com dados relevantes sobre a hemofilia A e outras informações obtidas por meio da pesquisa com o objetivo de mostrar as dificuldades ainda presentes na vida dos pacientes e reforçar que é possível caminhar para soluções que propiciem cada vez mais qualidade de vida para todos os envolvidos.
Além dessas informações, os robôs também possuem um quiz para que as pessoas respondam a perguntas sobre a hemofilia, permitindo que os conteúdos sejam fixados de uma forma mais lúdica e também convida o público para participar do PROBE, um questionário sobre qualidade de vida para pessoas com hemofilia aplicado pela Federação Brasileira de Hemofilia que visa coletar dados para promover mudanças positivas em políticas públicas. As ações começaram no dia 17 e vão até o dia 20/04 no HemoRIO.
No Brasil, além de promover discussões de atualização científica da comunidade médica e multidisciplinar, a companhia atua com diferentes atores do ecossistema para propor um caminho em conjunto para um melhor controle e prevenção de sangramento para todas as pessoas com coagulopatias. Junto a essas discussões, a Roche também apoia a sociedade com informação de qualidade e mostrando como a participação social em consultas públicas pode ser um fator de mudança e de mais qualidade de vida para os pacientes brasileiros.
Sobre a Hemofilia A A hemofilia é uma doença hereditária caracterizada por um distúrbio hemorrágico em que o sangue não coagula corretamente, levando as pessoas a sangrarem mais do que o normal, sendo principalmente sangramentos internos, que podem comprometer as articulações. Se não tratada adequadamente, pode levar a sequelas físicas e até à morte. Esse distúrbio pode reduzir drasticamente a qualidade de vida das pessoas afetadas, bem como sua família e cuidadores. A Hemofilia A é a forma mais comum da doença, afetando cerca de 900.000 pessoas em todo o mundo.
O Brasil possui 13 mil pessoas vivendo com hemofilia cadastradas pelo Ministério da Saúde, 71,6% delas com a forma moderada ou grave da doença e aproximadamente 2.400 crianças de até 12 anos. Por ser uma condição crônica, que acompanha as pessoas durante toda a vida, os cuidados adequados desde a infância ajudam a minimizar comprometimentos de saúde a longo prazo e melhoram a qualidade de vida.
A pesquisa “Um Retrato da Hemofilia no Brasil” trouxe alguns dos principais desafios ainda enfrentados pelos pacientes e seus pais e/ou cuidadores. Entre as principais dificuldades apontadas pelos entrevistados está a aceitação das crianças ao tratamento (29%), dificuldade de deslocamento até o hemocentro (22%) e pouco conhecimento em como lidar com a condição (14%). Ademais, 42% dos cuidadores avaliam que o Brasil está pouco preparado para atender pessoas com hemofilia. |
