A chance de debater terapias que tiveram recomendação desfavorável à incorporação no SUS é importante para a democracia e a saúde pública. Caso recente com a Doença de Pompe deixa isso claro
São Paulo, julho de 2022 -- Há quase dois anos, o movimento A Regra é Clara busca evidenciar descumprimentos de regras para a efetivação de políticas públicas, com o objetivo de aprimorar o acesso à saúde. Uma de suas bandeiras é a #ParticipaçãoSocialÉRegra. E uma das propostas dentro dessa bandeira é que todos tenham a chance de debater junto às autoridades sobre as terapias que tiveram recomendação desfavorável à incorporação no SUS, em uma audiência pública, antes da tomada de decisão final.
“É no âmbito das audiências públicas que a sociedade civil pode apresentar suas contribuições, expor suas perspectivas sobre as tecnologias em análise, apresentar estudos econômicos paralelos, oferecer subsídios e evidências, analisar criticamente os processos de avaliação de tecnologia e os pareceres da CONITEC”, explica o pediatra e alergista, paciente e idealizador da Associação Brasileira de Pompe (ABRAPOMPE), Welton Correia Alvez. “Mas, de acordo com o art. 19-R, IV, da Lei 8.080/90, a convocação de audiências públicas constitui hoje uma faculdade discricionária da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde, do Ministério da Saúde, a quem compete reconhecer a ‘relevância da matéria’ e decidir pela conveniência e a oportunidade da convocação”, completa.
Alvez traz o exemplo recente da Doença de Pompe, um transtorno genético neuromuscular de natureza metabólica que afeta progressivamente a capacidade respiratória e de locomoção. Estima-se que existam entre 2.000 e 2.500 brasileiros com a condição. Atualmente, uma terapia moderna voltada para um subgrupo desses pacientes encontra-se em fase de consulta pública para incorporação junto ao SUS, mas teve um primeiro parecer desfavorável. “Almejamos a oportunidade de argumentar em audiência pública a importância dessa terapia, uma vez que saúde é um direito e queremos ter certeza de que ele seja cumprido”, conclui.
A CONITEC deve seguir regras e prazos para incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Essas mesmas normas estabeleceram a necessidade de participação social no processo de incorporação, por meio de consultas e audiências públicas.
“É muito válido que seja considerado o cenário de doenças raras, já que os pacientes são proporcionalmente poucos e, muitas vezes, não conseguem se articular a ponto de gerar visibilidade para as suas demandas. Audiência pública é regra e o poder de exercer influência sobre os tomadores de decisão deve ser igual para todos”, considera Alvez.
Para ele, esse processo é essencial para a qualidade de vida de pessoas com enfermidades raras, inclusive as que têm Doença de Pompe.
Movimentos como o A Regra é Clara são fundamentais para aperfeiçoar o sistema e reduzir o lapso de tempo entre a incorporação e a efetiva disponibilização de medicamentos à sociedade. A vida de pacientes raros não pode esperar.
A Regra é Clara (AREC)
O movimento contribuiu, de diferentes formas, para a melhoria de questões estruturais do sistema pública. O AREC atua em consultas públicas, projetos de lei, recursos administrativos, lei de acesso à informação e processos judiciais e administrativos. Também realiza webinars e outras ações de comunicação e Advocacy. |
